beatbattenbanner 2018

Twitter Mystery Roads

Website mogelijk gemaakt door

 

logo 2

HuisstijenZo kleur

Inloggen voor teams

Team 02 - Beastenberg voor Vlinderkind

beast en berg 2Beastenberg voor Vlinderkind, aangenaam. Wij zijn Lenny van Bergen en Kitty ter Beest en hebben elkaar voor het eerst ontmoet op de kleuterschool. De klik bleek groot, zo groot dat we nu zo'n 40 jaar later samen een mysterieuze autotourtocht gaan maken.

Wij rijden, net als team 01 en team 11 voor Vlinderkind. Stichting Vlinderkind strijdt al vele jaren met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.

Door voor Vlinderkind te rijden hopen wij een bijdrage te leveren aan het onder de aandacht brengen van de zeldzame aandoening.