beatbattenbanner 2018

Twitter Mystery Roads

Website mogelijk gemaakt door

 

logo 2

HuisstijenZo kleur

Inloggen voor teams

Team 1

team 1

Team Vlinderkind I bestaat uit Patrick Erdhuizen en Henk Karman. Wij deden beiden (in andere teams) ook mee met de eerdere edities van Mysteryroads en kijken uit naar editie 2018.

Wij rijden voor Vlinderkind, dat doen wij al sinds jaar en dag omdat dit goede doel ons hart heeft gestolen. Epidermolysis Bullosa (EB) is een ernsitge huidaandoening waardoor kinderen veelal al in hun eerste levensjaar sterven. Kinderen met mildere vormen kunnen ouder worden maar dit gaat vrijwel altijd gepaard met helse pijnen die iedere dag weer optreden. Epidermolysis Bullosa (EB) wordt dan ook wel de ergste ziekte waar je nooit eerder van hoorde genoemd.

Wil je een beeld van deze ziekte krijgen kijk dan hier hier, LET OP, de beelden kunnen als schokkend worden ervaren:

Batten is de ziekte waar de organisatie zich dit jaar aan verbonden heeft. Ook al zo'n ziekte waarvan je je op geen enkele wijze ook maar een beetje kan voorstellen hoe het zou moeten zijn om daarmee te leven. Het woord leven is in dit geval dan ook een woord met een zware lading. Kinderen die Batten hebben weten namelijk een ding zeker, de ziekte is fataal.

Wij als team steunen dus Vlinderkind maar dragen ook Batten een warm hart toe en hopen dat de organisatie en Battenteams een prachitg bedrag ophalen voor het onderzoek naar genezing van deze aandoening.